"Nutid"...

När värken så var ett faktum igen, efter det att hormonspiralen var borta, så kändes det som ett slag i magen - vad fanns kvar att göra nu??? Jag hade ju prövat det mesta, tyckte jag. Dessutom var jag tveksam till att nånsin bli lika smärtfri av något annat som av spiralen, men visst - bara att fortsätta hoppas. Kunde ju inte bli värre. Eller jo, värre kan det alltid bli.

Nu är vi inne på vintern 09/10, dvs i ett ganska nuläge. I vintras har det varit turer fram och tillbaka. Spiralen togs bort i höstas.

Det har varit mycket tabletter och smärtstillande, en och annan gång in på sjukhus för att det inte hjälpt.

I början av april åkte jag in till akuten, direkt från jobbet. Då kände jag att jag inte skulle klara av det själv, skulle inte kunna få smärtorna att sluta. Jag fick morfin - "ett gäng doser", och blev väääldigt snurrig och illamående. Och försöka sitta i bilen därifrån till Sunderby sjukhus, det var inte roligt.

Jag mådde så dåligt av morfinet. Sambon fick skjutsa mig dit. Han som dessutom påpekade hur mycket jag "smuttade" ("smackade, smaskade") med munnen när jag sov. Antar att jag var aningen däckad.

Ultraljud gjordes och jag minns att jag kände mig som en vante, som man slänger fram och tillbaka, med tanke på hur mycket jag åker från ett sjukhus till ett annat, men vad ska man göra? Det är ju inte så att man själv är läkare eller har de resurser läkarna har tillgång till.

Sent den natten kom vi så hem, sov gott den morgonen. *ler*

Gick snällt mot apoteket någon dag senare för att hämta ut recept på en ny behandling, som gör att ägglossningen blir lättare (och lindrar dessa smärtor).

Men den skulle jag vara tvungen att vänta med ett bra tag, inte förrän dag 16 i menstruationscykeln... och detta var två veckor innan mensen var beräknad...

Fortsättning följer...

Tiden med hormonspiral...

Jaha ja, då hade man en hormonspiral nu, då... Va skönt att inte behöva bry sig om den på fem år! Dvs, om inget annat kommer i vägen så man måste ta ut den.

Tankegångarna gick så där ett bra tag. Biverkningar har alltid skrämt mig vad det än handlat om för mediciner eller liknande. Och hormonspiralen var inget undantag i det. Listan på eventuella biverkningar var hur lång som helst, och det snurrade runt i huvudet på mig, men jag visste ju att man sällan brukar få allt som står i bruksanvisningen... :)

Att blödningar var vanliga biverkning, det hade jag klart för mig. Och det fick jag verkligen erfara. Från dag 1, från första stund jag hade den... till den sista dagen, då jag fick nog, hade jag blödningar. Och jag hade den i 1,5 år!!

Jag blev så j*vla less till slut så jag ringde läkare och sa att den måste UT! Jag står inte ut. Till svar fick jag... - Ja, man kan säga att du har försökt och ge den en chans, i alla fall. Ge den EN chans? Jag har väl gett den lika många chanser som tiden i dagar!!!

Nu är den ett minne blott i alla fall, men i dags datum så pratas det om att sätta in en ny... *mamma mia* Sanningen är dock den att jag verkligen varit smärtfri med hormonspiralen, det ska inte glömmas att sägas! Lika smärtfri som efter operationerna, men som sagt, blödningarna gjorde att jag verkligen inte orkade ha kvar den...

Oron för att smärtorna skulle dyka upp efteråt var enorm, men jag kopplade bort den känslan, med tanke på att det ju kan förvärra allt.

Det tog kanske en-två månader faktiskt, innan smärtorna åter var en vardag för mig. Och då blev det tabletter... som vanligt...

Fortsättning följer...

Hormonspiralen sätts in...

Så satt jag i väntrummet utan att egentligen veta vad jag väntade på. Jag hade aldrig haft någon spiral tidigare, och det där med hormonspiral lät väl inte heller direkt särskilt lockande. Nåja, allt för att slippa värken...

Happ, upp i den aldrig-lika-trevliga-gynstolen (man vänjer sig ALDRIG), och sen svartnar det för mina ögon... Det gör sååå fruktansvärt ont när läkaren ska sätta in spiralen. Jag hade tagit smärtstillande innan besöket, som en "utifall att" -grej, men detta hjälpte verkligen inte! Gud så ont det!!! Och så fick inte läkaren fast den ordentligt, så det drar ut på tiden... och måste börjas om. Jisses! Är det inte klart snart???

Minuten efteråt är jag så omtöcknad så jag hamnar i jag-vet-inte-vad, något slags chock-tillstånd, för jag håller på att svimma hela tiden, alltså det verkligen snurrar och svartnar för ögonen, så jag vet inte var jag ska ta vägen. Jag mår så dåligt.

Jag blir ledd in till ett rum bredvid och får ligga ner ett tag. Sedan kommer en sköterska med nyponsoppa och ett par digestivekex, så jag får lite energi. Jag sätter mig upp, för jag känner mig bättre... pang, jag lägger mig igen! Det yrar fortfarande.

Efter att ha legat på britsen (sängen) i två timmar så kliver jag upp och tar på mig mina ytterkläder, knackar på hos sköterskan och säger att jag far hem nu, att jag mår bra igen. Frågar bara om spiralen kommer hindra mig något de närmaste dagarna... sedan hör jag inte vad sköterskan svarar, för jag hinner bara ta tag i dörrkarmen så slocknar jag igen...

Ytterligare 1,5 - 2 timmar flyter förbi och sedan är jag äntligen på väg hem. På riktigt.

Det där var den värsta upplevelsen jag hade på länge. Och hur jag mådde timmarna efteråt. Det var ritkigt jobbigt, för att inte tala om hemskt. 5 år kan en hormonspiral sitta i utan att man måste ta bort den (om man nu inte vill). Stänkblödningar är vanligt förekommande som biverkning, upp till sex månader efter insättning. Jag, däremot, hade spiralen i 1,5 år (ca) och hade blödningar VARENDA dag... Fråga hur jag stod ut...



Fortsättning följer...

~ Tankar mitt i Min Wilja... ~

Allting läkarna kommer fram till, allting de föreslår... har tänkt på att alla rekommenderar olika. Som häromveckan när jag var till sjukhuset, det var en läkare som skrev ut ett recept på en viss sorts smärtstillande och sluta med ett par jag nyligen hade börjat med. Några dagar senare när jag var på återbesök (men till en annan läkare) så fick jag "order" om att sluta med de nyss utskrivna läkemedlen - och istället ta de tabletterna som den förra läkaren hade bett mig sluta med...?!

Hängde ni med? Njae, knappt jag själv... och det är jag som äter allt...

Jag menar bara, hur fungerar detta egentligen?

Vilken tur att jag har min Wilja att tacka för att jag orkar fortsätta...

Hoppet är det sista som sviker...

Och så hade tron åter tagit plats inom mig! Jag menar, detta var ju nu dena ndra operationen, där de bränt bort "prickarna" som är de som gör så fruktansvärt ont. Visst, återigen fick man ju höra att det inte finns några garantier, men som sagt, man slutar inte hoppas i första taget... även om det kändes rätt långt borta.

Nåja, återigen, allting läkte precis som det skulle och dryga veckan senare var man på benen ordentligt igen. Någorlunda i alla fall. Så som man förtjänar, brukar man väl säga? *ler*

Var smärtfri ett bra tag denna gången, faktiskt. Ja, av den meningen att döma; när kom smärtorna tillbaka? Jo, det ska jag säga, det var kanske 7-8 månader senare. Eller nåt sånt. Då brakade h-vetet lös igen och smärtorna var tillbaka; lika starka, utdragna och påfrestande!!! Jag trodde jag hade hamnat i en nedräkning för att bli "tokig", detta var ju bara helt fullkomligt omöjligt! Jisses.

Nästa besök hos läkaren gav mig förnyade recept på läkemedel... Jahapp, vilken nyhet!!! Inte!

Och så kom besöket då jag åkte in på akuten igen, blev inlagd på sjukhus... och läkarna börjar prata om hormonspiral... Ingenting de brukar sätta in förrän man fått barn, men detta var ett förslag som skulle vara ett undantag, eftersom det hade ett medicinskt syfte...

Tanken var skrämmande... men hoppet är ju det sista som sviker en.

Fortsättning följer...

Operation nr. 2...

Ja, så kommer man till sjukhuset för att bli förberedd för operation nr. 2. Jisses, va nervös jag är i det läget. Varför vet jag inte riktigt, men det har nog förmodligen med erfarenheterna från den förra att göra. Nå, jag försöker koppla bort det och är helt i min egen värld, när den kvinnliga läkaren för andra gången frågar "varför är du här?"... Eh, har jag missat något? Det BORDE väl hon - om någon - veta! - För att jag blivit hitkallad för att göra en till operation och "bränna bort de små prickarna" (endometrios), svarade jag.

- Men om du redan gjort en operation, vad hade läkaren som skickade kallelsen tänkt att vi ska göra denna gång?

- Förmodligen samma som ni gjorde sist, säger jag tillbaka. Ska det vara såna här förhör så verkar ju inte kommunikation på sjukhusen fungera särskilt bra??? Det sa jag inte högt, men hjärnan överansträngde sig under detta samtalet.

- Ja, nå gå in där och byt om så kommer det en sköterska och tar hand om dig snart.

Sagt och gjort. Rätt som det var så låg jag där igen, i den "öppna" rocken, svälja ett gäng smärtstillande och sen se på TV och så upprepar hela proceduren sig igen... lampor i taket, grönklädd personal, jag slår vad om att de inte kan få mig att somna, säger att jag ska vara vaken under hela operationen just för att de inte kommer lyckas... Jag var ju ganska så orolig för att vakna på samma sätt, sådär i panik, igen... PANG! Vilken skönhetssömn...

Fortsättning följer...

~Tankar mitt i Min Wilja... ~

En tanke slog mig idag... hur många behandlingar klarar en människa att gå igenom? Hur många olika behandlingar kan det finns för en och samma sjukdom? Hur länge orkar man hålla på? Jag har gjort otaliga försök till behandlingar, och är nu inne bland de sista försöken, sen får det vara nog.

OK, det kanske bara är i ren frustration jag tänker så, men det känns faktiskt så. Jag menar, hur länge till orkar en människa ha ont i mitten av kroppen och knappt kunna gå från en dag till en annan? Det är nog jobbigt att sitta upprätt, utan att känna som att man går av på mitten. Värst är det att sträcka på sig.

Idag har jag varit på läkarbesök (men återkommer desto mer längre fram, när jag är ikapp "dagens datum" i mitt bloggande liv) och nu går jag på antibiotika + p-piller + morfinliknande preparat + panodil + inflammationshämmande preparat... vadå pillertrillare?

Jag menar det, hur länge orkar man - när saker o ting inte funkar??? Ska man någonsin bli människa igen?

Vad var det jag hörde idag? "Du kanske skulle gå och bli gravid?"

Fast sanningen är ju den, skulle jag haft egna barn idag, så hade min livmoder (och förmodligen "det andra som anses kvinnligt") vara ett minne blott...

Jag skriver lite tankar så här då och då, som inhopp mellan de "egentliga" blogginläggen. Denna blogg handlar ju om mig och min endometrios, och jag gör en längre historia kort genom att i stora drag dra hela historien från början fram till dags datum. Allt handlar enbart om min sjukdom, endometrios, den som så många andra delar med mig, men kanske lider av olika mycket.

Operation x 2

Månaderna gick... och jag klarade mig hyfsat bra med smärtstillande tabletter. Men visst, ibland tog ju magen stryk med tanke på att det kanske inte är bra att alltid knapra piller som en och annan pillertrillare, men vad ska man göra? Det gör ont, och man vill inte ha ont.

Till slut blev jag verkligen otålig, kunde inte hantera smärtan på egen hand och fick akut uppsöka läkare igen.

Läkaren klämde och kände, tittade och undrade, funderade och tänkte...

- Vi ska göra en till operation.

Va?? En till?! Det kan inte va sant. Jahapp, då skulle man tillbaka in i dimman då, men visst ok. Var dock lite nervös med tanke på att jag var orolig för att få sån där panik igen när de väcker en strax efter själva operationen, men jag försökte slå bort de tankarna, för det kunde ju faktiskt vara så att det gick bättre denna gång.

- Men vi ska inte operera dig nu. Du kommer få en kallelse inom tre månader.
- Jaha, och innan dess ska jag bara gå och ha ont, menar du? Han kunde väl inte mena allvar, tänkte jag. Men tydligen...

- Ät smärtstillande i den mån du behöver, ta gärna maxdos när det är som värst.

Eh.. som att jag inte brukar göra det???

Nåja, det var bara att vänta... men nuförtiden brukar ju tiden gå fortare än vanligt, så rätt som det var, så satt jag där i rummet igen, ombytt till den där "hemska rocken" med öppning baktill och flera smärtstillande och TV-tittande innan det var dags för att åka in till rummet med många lampor, grönklädda människor och vadslagning om hur länge det tar innan jag somnar...

Fortsättning följer...

Den smärtfria framtiden - ett minne blott...

NEJ!!! Det kunde bara inte vara sant, det fick inte vara sant... Smärtan var tillbaka! Återigen kom smärtan, som får en att krypa ihop, att inte kunna sitta/stå/gå, man vill bara ligga i s.k. fosterställning för att det känns skönast. Att försöka "räta ut" sig är helt omöjligt. Det känns bara värre då.

Happ! Smärtan var alltså tillbaka och jag fick återigen uppsöka sjukhus för att få vidare svar... med tanke på att värken inte ville ge vika genom enbart smärtstillande. Det blev en ny sorts medicin, fortfarande tablettform, men ett nytt försök.

Det var bara att knalla hem och lägga sig ned, ta nya medicinen och lägga värme över magen, och försöka somna om.

Denna gången hade jag tur, för smärtorna minskade, och jag kunde återgå till det "normala" livet (som liknar en - frisk människas - liv) inom ett par dagar. Lite halvt slutkörd, men det funkade.

Däremot hade jag ju nu detta i tankarna - i princip varje dag -, att det ju faktiskt kunde hända när som helst igen, med tanke på att det nu hade "börjat om". Smärtorna var tillbaka, även om de låg i dvala, de hade ju vaknat till liv igen och gett sig tillkänna. Frågan var bara när och hur de skulle dyka upp nästa gång...

Ett halvår hade jag varit smärtfri, ett halvår hade jag känt mig som "pånyttfödd", men nu var den smärtfria framtiden ett minne blott.

Fortsättning följer...

En smärtfri framtid...

Veckan efter denna första operation gick över förväntan, såren läkte som de skulle, fastän det var lite svårt att böja sig, sträcka på sig osv. Skönast att ligga, men genom att bara ligga kommer man ju ingenstans... varken på ett eller annat ligga-sätt *ler*...

Var åter på jobbet drygt en vecka senare. Det fungerade bra... och tro det eller ej, men jag var smärtfri därefter. Lyckan var totalt! Kände inte någonting! Det var verkligen underbart att kunna leva precis som vanligt, utan en massa smärtstillande, utan att ha problem med att sitta, stå och gå...

Jag minns vad doktorn hade sagt, det där om att det inte finns garantier... men jag trodde att jag hade vunnit högsta vinsten, för det var så det kändes... Jag såg fram emot en smärtfri framtid. Inte tänkte väl jag för en sekund att jag skulle komma att få återfall... bara drygt ett halvår senare...

Fortsättning följer...

"Jag har endometrios!"

Första natten efter operationen var olidlig. Jag visste varken ut eller in, hade svårt att kliva upp och t ex bara gå på toaletten. Fick ha en sköterska med mig, och mitt i allt så blir jag grön i ansiktet och börjar må jättedåligt, hinner knappt säga till henne att jag håller på att svimma, så ligger jag på golvet och har två (eller tre) sköterskor runt mig som hjälper mig till sängen... Jag mådde sååå dåligt. Det var väldigt jobbigt.

Det var skönt att få något mot illamåendet och kunna somna om.

På morgonen, runt kl 9, när de två manliga läkarna kommer till min säng och säger att de nu vet vad jag lider av, är nog som ytterligare en smäll på käften... för... vad i h-vete är endometrios?? Mina tankar gick på högvarv; inte nog med att jag haft detta i ett X antal år utan att veta vad det är, nu får jag höra ett "ord" jag aldrig hört talas om, aldrig vetat att man kunde ha... Så det var bara att be dem repetera en gång till...

- Jo, endometrios är en kronisk sjukdom som drabbar kvinnor, det är många som har den utan att egentligen veta om det, medan andra - som i ditt fall - verkligen lider av det till och från. Det rör sig om livmoderslemhinna som befinner sig utanför livmodern i dessa fall, och när vi tittade in i din buk igår, så såg vi just dessa små "prickar" - de är små, men som du märker kan de göra fruktansvärt ont - och de har vi bränt bort nu. Vi hoppas att det ska hjälpa dig att vara smärtfri ett bra tag framöver. Det är aldrig några garantier, men det hjälper flertalet i din situation.

- Det finns andra behandlingsmetoder att pröva också, men vi börjar så här, så bokar vi in återbesök längre fram.

Jahapp, så det är det detta innebär. Endometrios. Jag har endometrios. Ett nytt ord/namn att lägga på minnet, förutom alla de tusen olika sorters smärtstillande.

En kronisk sjukdom, vilket innebär att jag - i värsta fall - kommer ha det i princip resten av mitt liv. I värsta fall, ja, men det behöver ju inte betyda att jag kommer har problem med det. Jag har ju blivit opererad och då ska det väl inte vara nå mer bekymmer..

När jag låg där i min säng och tankarna fortsatte, så såg jag fram emot en smärtfri framtid... men ajajaj, ibland misstar man sig... om jag bara visste då, vad som komma skulle...



Fortsättning följer...

~ Tankar mitt i Min Wilja... ~

Pratat med en nära vän, som även hon lider av denna envisa kroniska sjukdom. Har hon varit i kontakt med läkare som visar sin förståelse för hennes besvär? Har hon varit i kontakt med läkare som ser (verkligen ser) till hennes bästa? Svar NEJ. Har hon haft en del "otrevliga samtal" med vårdpersonal (över telefon) som mer eller mindre "nonchalerat" henne? Svar JA.

Min fråga är då... hur svårt kan det vara egentligen, för vårdpersonal att ta någon på allvar? Framför allt om de, svart på vitt, kan se att personen har en diagnos och verkligen lider av sin sjukdom eller vad det än rör sig om.

Och för att inte tala om allt "bollande" fram och tillbaka, vem som ska ta ansvar för det eller det, för den eller den behandlingen/undersökningen.

Har man endometrios, och framför allt om man verkligen har besvär och LIDER av den, så är det sista man vill att få någon som misstror en, eller som nonchalerar ens värk. "Det är bara mensvärk" eller "det går snart över"... Hur många gånger har inte vi tänkt så? Hur många gånger har man inte intalat sig själv att det SNART går över...?

Nej, det är inte så enkelt. Och för en som aldrig har upplevt detta, eller inte haft dessa extrema besvär, så är det inte lätt att förstå det heller.

Det kanske inte är förståelse vi vill ha. Egentligen. Vi kanske bara är ute efter att bli hörda, att veta att det finns de som tar oss på allvar... för när vi har ont, då gör det ONT!!!


Man lär sig leva dag för dag, men man vänjer sig... ALDRIG...

Första operationen

Vad skulle jag vänta mig nu då? Ett svar? Positivt? Negativ?

Fick byta om från mina kläder till en slags rock, öppen baktill och bara ett snöre att knyta runt med. Sedan var det bara att ligga i en säng, se på TV och vänta. Nyheterna berättade det gamla vanliga om skottlossningar och annat elände runt om i världen. Vädret följde med rapporter om växlande molnighet och så något om regnskurar längst kusten... Mer hann jag inte se eller höra, för det var min tur att åka in till operationssalen...

Jisses va lampor det hängde överallt, vårdpersonal i gröna kläder och munskydd. De pratade med mig, men jag minns inte riktigt vad de frågade, än mindre vad jag svarade. Minns dock att jag var rätt "kaxig" för jag sa något i stil med lycka till att få mig sövd... Mmm, det var ju också svårt! Naturligtvis inte, minuten senare började hela rummet snurra, och jag blev väääldigt illamående och yr, och så sov jag gott...

Jag skriker! Jag gråter! Jag försöker vifta med armar och ben, men det går inte. Jag är fastspänd! Jag har syrgasmask för munnen! Får panik!!! Hjälp!!! Vad händer?? Jag somnar om...

Det var operationspersonalen som väckte mig just efter att de sytt igen såren efter operationen. De sa till mig efteråt att de alltid brukar väcka patienten inne i operationssalen och sedan låta denne somna om och åka vidare på uppvak.

Det tar ett tag innan jag vaknar till liv på uppvaket, är väldigt omtöcknad. Magen värker och jag kan inte böja mig. Orkar inte sitta, inte gå, bara ligga under täcket i sängen.

Personal från avdelningen hämtar mig upp till min sal, jag sover om vartannat. När jag sedan slår upp ögonen sitter mamma bredvid min säng. Hon har med sig lite kläder, en och annan tidning och lite godis. Jag somnar om. Mamma sitter kvar. Hon är väldigt trött och sliten, hör jag någon mumla. Jag vet inte vem som säger det, om det är mamma eller någon av sjuksköterskorna.

Efter ytterligare ett tag, vaknar jag mer till liv, och jag kan umgås och vara "social" med mamma. Hon hade ju ändå suttit vid min säng ett antal timmar och väntat på mitt "vaknande", och snart var besökstiden slut så det var bara att göra det bästa av tiden som var kvar... med mycket skratt (från hennes sida)... varje gång jag fick en skrattattack, så tog det emot för det gjorde väääldigt ont i såren, där läkarna nyss hade varit och "letat" efter orsaken till min värk.

Morgonen därpå när ronden går, kommer två manliga läkare in till mig och ger sina versioner av gårdagens operation. De är säkra på sin sak - jag har endometrios; små "prickar" av livmoderslemhinna som hos mig (och många andra kvinnor i min situation) finns utanför livmodern. En kronisk sjukdom. Den kommer följa mig, gå hand-i-hand med mig mer eller mindre hela mitt liv...

Fortsättning följer...

"Smärtan" får ett namn...

Så blev då den tänkta Silja-resan till Helsingfors av till slut, efter många om och men från sjukhuset. Jag var fri från febertoppar och dalar, och proverna var goda/normala igen. Happ! Och sen då? That's it? Inget mer?

Nej, det var bara att åka hem, som sagt. Det jag fick med mig hem var smärtstillande tabletter - utifall jag skulle få ont igen. Ja men ojdå... de trodde att jag skulle kunna få ont igen? Och då bara äta mer tabletter (smärtstillande) och så utan vidare... de tänkte liksom inte att det måste ju bero på NÅGOT om jag får ont IGEN? Tanken måste väl ha slagit dem med tanke på att de säger så?

Nå, det dröjde inte alltför många månader till nästa slag... då blev det droppen som fick bägaren att rinna över... Jag minns det som om det vore igår...

Jag skulle börja jobba kl 9.30, men redan före kl 9 låg jag på soffan och vred mig i smärtor, kunde inte ta mig upp, varken till köket, ut till bilen eller ens sitta. Jag hade, som tur var, telefonen alldeles vid mig, så jag kunde ringa till jobbet och säga att jag inte tar mig dit, att jag förmodligen måste till sjukhus. (Vadå "förmodligen"? Trodde jag verkligen att jag skulle ge mig den gången? Jag SKULLE till sjukhus, punkt slut!)

Sagt och gjort, jag ringde 112 och en ambulans hämtade mig till akuten här i Kalix, där jag fick morfin och dylikt, men blev skickad ganska omgående till Sunderby Sjukhus.

Det var flera läkare som tyckte, tänkte och trodde.. det ena efter det andra, men ingen verkade riktigt kunna säga vad det var för fel... än mindre jag.

Blindtarmen! Smärtan överrensstämde med symtom för blindtarm, men det är ju riskabelt att operera bort blindtarmen om man inte till 100 % kan vara säker på att det är den... Vilken tur att blodproverna visade på motsatsen. Det var inte blindtarmen... "Nähäpp? Men då måste det ju vara något annat! HITTA FELET!"

Efter tre dagar på sjukhus kommer läkaren och säger att de ska göra en titthålsoperation, för att kunna se ordentligt i buken; livmodern, äggledarna, äggstockarna... allt... Det lät lovande i mina öron och jag tvekade inte en sekund...

... men "namnet" som de gav mig... "endometrios"... vad var det?? Och var det just "endometrios" som har bråkat och pinat mig i alla år utan att någon hittat felet? Bara en operation kunde ge svar...

Fortsättning följer...